Joaquim's Journal

Prezados amigos, a válvula do homoenxerto do Joaquim está com uma insuficiência importante, em breve ele será submetido a uma nova cirurgia, desta vez para troca da válvula por uma prótese, não sabemos ainda a data, mas ficamos tristes, pensávamos que a cirurgia de Ross resolveria o problema por um longo período. Só podemos aguardar os próximos passos.

Hoje é um dia muito feliz para minha família, faz um ano que Joaquim meu filho de 3 anos e 8 meses fez uma cirurgia de Ross para resolver sua estenose aórtica. Estamos muito felizes porque após um ano ele está bem, se desenvolve normalmente e a nossa vida pode continuar.

Após 6 meses de cirurgia, o Joaquim está ótimo, se recuperou muito bem e está feliz e se desenvolvendo. Esta cirurgia mudou a nossa vida e a vida de muitos ao nosso redor.

Hoje faz 4 meses que o Joaquim foi submetido a cirurgia de Ross, o tempo parece que passou rápido, ele se recuperou muito bem, está ótimo e fazendo tudo que uma criança normal faz. É muito bom ver o progresso na sua recuperação. Aos irmãos do coração agradeço o conforto durante o período mais difícil.

O tempo pode ser medido de várias maneiras, ontem dia 16/06/2015, completou 2 meses da cirurgia do Joaquim, mas podemos pensar em 60 dias, e se for em horas e segundos parece uma eternidade, mas nós preferimos pensar que há dois meses tivemos uma grande mudança de vida, a certeza da vida melhor para o Joaquim. Hoje ele está praticamente recuperado, necessita apenas de alguns cuidados, mas a recuperação foi surpreendente, ele está feliz e nós também.

Faz menos de 3 semanas que Joaquim foi submetido a cirurgia para troca da sua válvula aórtica e, mesmo tendo lido tanto, a recuperação é incrível. Talvez por ele ser criança não sabe os perigos e não tem medo do que pode acontecer, por esta razão precisamos ficar sempre atentos para que ele não faça o que não pode. Confesso que é difícil fazer uma criança de 2 anos ficar quieta. Quem conhece o Jojó sabe como ele é ativo, e algumas poucas coisas não pode fazer, como não engatinhar, não dormir de bruços (eu passo a noite toda desvirando ele, resultado: não durmo), não pegar peso, não elevar muito os braços. Só esqueceram de dizer a ele que teria estas pequenas limitações nos 3 primeiros meses pós cirurgia. Mas estamos muito, muito agradecidos a Deus pela saúde que ele apresenta agora. Não tem como não pensar que ele está assim graças a uma doação de válvula, pois o médico nos disse que não havia possibilidade de salvar a própria válvula porque estava faltando um pedaço, e sabíamos que a segunda melhor opção era a cirurgia de Ross, que foi a realizada. Ninguém acha que um dia vai precisar de um órgão e que vai precisar da SOLIDARIEDADE de alguém, mas quando vemos que um filho depende exclusivamente desta ação de outro, sem dúvida, a vida ganha outras cores e vemos com mais clareza a dor do outro. Por isso que serei incansável na luta pela doação de órgãos, e quando Joaquim entender, farei com que saiba da importância do gesto de uma família que em uma hora de dor, lembrou de salvar não só ele, mas várias pessoas desconhecidas, mas que terão vida por conta deste gesto. Como não falar da corrente do bem que se formou ao redor da nossa família... A nossa equipe de suporte foi importantíssima, nos dando todo tipo de demonstração de carinho e fé que fosse possível, a nossa caminhada foi mais suave graças aos nossos amigos. Voltaremos em breve para nossa vida, mas não será a mesma vida, será muito melhor, pois tivemos tanta demonstração de AMOR, que seria impossível sermos os mesmos. Obrigada, obrigada e obrigada.

Depois de 4 dias da cirurgia, Joaquim está muito bem, a maior prova é que recebeu alta da UTI, estamos agora no apartamento, ele já andou e a cada dia nos surpreendemos com a rápida recuperação. Não podemos deixar de lembrar e agradecer aos funcionários da UTI do HCor, vocês fizeram a diferença para que nos sentíssemos seguros e com a certeza que tudo daria certo, estávamos no lugar certo e com as pessoas certas.

Prezados amigos, Joaquim foi submetido a cirurgia de Ross ontem, foram ao todo 6 horas, a noite passada foi muito difícil, pois é normal apresentar uma instabilidade no quadro, mas hoje está muito melhor, já foi extubado, e está conseguindo tomar alguns líquidos, seu aspecto é bem melhor que ontem. Pelo que os médicos disseram se ele continuar assim, amanhã irá para o quarto. A cirurgia foi um sucesso e agradecemos ao Dr. Marcelo Jatene e sua equipe, ao corpo de enfermagem do HCor meu muito obrigada, não teria sido tão fácil sem a ajuda, carinho, atenção e calma de vocês, a caminhada foi menos dolorosa porque tive o apoio de vocês. Aos médico da UTI do HCor, a atenção de vocês faz toda a diferença. Agora é seguir em frente que amanhã será melhor que hoje e logo Joaquim estará em casa para fazer suas peripécias.

Amigos em menos de 24 horas acontecerá a cirurgia do Joaquim, e por incrível que pareça estamos em uma PAZ absurda. Acredito que é a certeza que tudo dará certo. Depois de uma longa espera, saber que o dia é amanhã nos dá uma tranquilidade. Agradecemos a todos as demonstrações de carinho. Continuemos em oração.

Dear heart friends, I would like to change the journal of Renata Cimões to Joaquim Cimões, he is my little son and he will submitted to Ross procedure. How I can change this in my profile.

Com muita fé e confiança que tudo, sem dúvida, dará muito certo em uma semana Joaquim irá fazer a sua cirurgia. A corrente de orações, bons pensamentos está formada.

E hoje, depois de uma longa espera, a válvula do Joaquim chegou, a cirurgia está marcada para o dia 16 de abril, e não tenho dúvida que tudo dará certo. Contamos com as orações de todos.

Amigos, só para atualizá-los, sei que há muito tempo não dou notícias, mas estava reclusa mesmo. Nas duas últimas semanas tive muita esperança de conseguir a válvula do Joaquim, esta semana soube que tinha uma disponível, no entanto o calibre era menor do que ele precisava. Isto pode fazer a diferença entre fazer outra cirurgia em um tempo curto ou demorar muitos anos para re-operar. Talvez por isso, estou me sentindo tranquila, e a confiança permanece, vale lembrar que ele continua bem. Hoje foi pela primeira vez ao cinema, e cada dia está conseguindo falar mais e mais. Peço que continuem com as orações e pensamentos positivos, sei e sinto que em breve uma válvula ideal irá aparecer vinda de alguém solidário.

Há exatos 3 meses ficamos sabendo que precisaríamos aguardar um doador do homoenxerto para a cirurgia do Joaquim. A cada dia eu espero, realmente, que este doador chegue logo. Peço que alguém que esteja passando por um momento difícil na vida, lembre que ainda pode ajudar muitos com o gesto de doar os órgãos do seu ente querido. Fico tranquila porque Joaquim, clinicamente, está bem e é muito bem acompanhado pelos seus médicos (anjos na nossa vida).

É impressionante o que o tempo nos faz. Parece que a cada dia, as minhas energias são renovadas, mesmo sabendo que há dias bons e dias não muito bons. A força dos amigos, as preces e bons pensamentos de todos, acredito que esta energia nos fortalece. Não tenho dúvidas que tudo dará certo e que Joaquim em breve fará a cirurgia que precisa e crescerá lindo e alegre como ele é. Na medida do possível a vida tem sido normal, trabalho, escola e um pouco de diversão. Agradeço as orações.

Ainda estamos aguardando o enxerto, mas uma notícia boa é que Joaquim voltou para escola, está se readaptando e indo muito bem. Como ele não apresenta sintomas, ficamos aliviados. As orações de todos são bem vindas e os pensamentos positivos têm nos ajudado a superar esta fase difícil.

Amanhã é segunda e uma nova semana se inicia, e a cada início de semana eu peço a Deus que a cirurgia do Joaquim esteja próxima. Tomorrow is Monday the new week begins, and the beginning of each week I ask God to the Joaquim´s surgery occur as soon as possible

Amanhã completa 15 dias da consulta do Joaquim, e a espera é muito estressante. Temos recebido muito carinho e força dos nossos amigos. Tenho a certeza que tudo dará certo, é só esperar. Tomorrow is the 15th day since the Joaquim´s consultation, this is very hard. We are receiving much love and strength. I´m sure everything will be alright, we need just to wait

Tentando fazer a vida normal, mas a expectativa é enorme. Pedimos orações para que Joaquim faça o mais breve a cirurgia. We are trying to do the life as normal, but the expectation is great. We ask your prayers to Joaquim do the surgery as soon as possible.

A cada dia a nossa fé só aumenta, e em breve, com certeza, teremos o êxito que esperamos. Each day our faith is increasing, as soon as possible, we are sure, we will have the success that we hope

Estou muito confiante que em breve iremos receber a ligação sobre a data da cirurgia do Joaquim, esta expectativa é muito angustiante. Mas a esperança não me abandona. I am very confident that we will soon receive the call about the day of Joaquim´s surgery, this expectation is very distressing, but hope does not abandon me.

Hoje Joaquim está sem febre, precisou tomar antibiótico, mas está se recuperando da gripe. Estamos na torcida para que o homoenxerto apareça logo, ansiosos para receber a ligação para voltarmos para São Paulo. Today Joaquim is without fever, antibiotic was necessary, he is much better. We are hoping to receive the call about homograft, then come back to São Paulo soon, we are very anxious.

Chegamos em casa, e agora iremos aguardar a ligação nos informando do homoenxerto para voltamos a São Paulo para cirurgia. Joaquim continua gripado, mas melhorando. We are at home, now we need to wait for the homograft and we will come back to São Paulo to surgery. Joaquim is with flu yet, but he is better now.

Após a consulta com o Dr. Marcelo Jatene, que foi maravilhoso, temos que aguardar a disponibilidade do homoenxerto para ter todas as opções possíveis para uma cirurgia bem sucedida. As orações agora são para que este seja encontrado com rapidez, estaremos de sobre aviso, quando recebermos uma ligação viremos a São Paulo para realizarmos a cirurgia. Tudo dentro do esperado. Nos sentimos muito seguros com a postura do médico. After the appointment with Dr. Marcelo Jatene, he is wonderful, we need to wait for homograft, the prays need to ask to find it soon. We are in alert. The doctor gave us great confidence.

Hoje vamos viajar para São Paulo, e amanhã temos consulta com o cirurgião do Joaquim, desde ontem que ele está com febre, ainda bem que vamos apenas agendar a cirurgia. Today we are going to São Paulo, tomorrow we have an appointment with doctor to schedule surgery, but Joaquim has flu.

Estou esperando o dia da consulta que irá marcar a data da cirurgia há um mês. Muitos sentimentos já passaram pela cabeça, mas agora estou sentindo uma enorme paz e tranquilidade. Joaquim está muito bem, e para continuar precisa fazer a cirurgia. Próxima quinta-feira dia 11/09 saberemos a data exata. Next thursday we will know the exactly date of Joaquim´s surgery.

Na próxima quinta-feira saberemos a data da cirurgia do Joaquim. Esta ferramenta que encontrei nos Estados Unidos me ajudou a esclarecer muitas dúvidas e a perceber como a solidariedade pode nos auxiliar. Vocês, nossa rede de suporte, irão receber notícias diárias sobre Joaquim, assim poderão enviar bons pensamentos, orações e mensagens com todo o carinho que tem. Obrigada. Renata (mãe do Joaquim)

My son Joaquim has born with aortic stenosis, he is 2 years old. Now he needs to do the surgery to replace his valve. We live in Brazil, and I am very for this site and with the Adam´s blog.